jueves, 12 diciembre 2024

8 ciclistas inician el Camino de Santiago para ayudar a una niña de 6 años enferma de AME

Un total de ocho integrantes de la asociación Vinagres BTT Candil de Leganés están realizando el Camino de Santiago en bicicleta para recaudar fondos con el objetivo de crear una asociación que trabaje para ayudar a los niños que nacen con Atrofia Muscular Espinal (AME).

‘Nora pedalea contra el AME’ es una iniciativa solidaria que se ha puesto en marcha desde Leganés para realizar el camino de Santiago en bicicleta, desde León, para recaudar fondos para la creación de una asociación que trabaje para ayudar a los niños que nacen con (AME), una enfermedad neuromuscular rara que tienen un origen genético y que se caracteriza fundamentalmente por una pérdida progresiva de la fuerza muscular y el deterioro de la función pulmonar.

Así, ocho integrantes de la Asociación Vinagres BTT Candil han comenzado ya el trayecto desde León, la ruta Xacobea, encima de sus respectivas bicicletas. Esta versión solidaria del Camino de Santiago se repartirá en seis etapas que concluirán mañana, miércoles, en la Plaza del Obradoiro cuando tienen previsto llegar a la catedral de Santiago de Compostela.

TERAPIAS COSTOSAS

Los organizadores han señalado que «la idea de esta acción solidaria no es solo recaudar fondos para todas las terapias que necesita Nora, una niña de Leganés de seis años, sino –como explica su padre, Rubén Vozmediano– poder crear una asociación que conserve el costoso material que deben usar los niños con esta enfermedad para que pueda ser usados por todos ellos».

David Tajuelo, uno de los principales promotores de la iniciativa, asegura que «es una experiencia que surgió entre amigos y que puede acabar teniendo un fin social muy bonito. No todo el mundo tiene la posibilidad de hacer el Camino de Santiago».

«Además de poder hacerlo, lo vamos a hacer con un fin tan bonito como éste», ha destacado.