El Congreso de los Diputados ha aprobado este jueves, por unanimidad y gracias a una enmienda transaccional de PSOE, PP, Unidas Podemos y Ciudadanos, pedir al Gobierno que se impulse la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS).
La propuesta no ha incluido, en cambio, priorizar la vacunación contra la COVID-19 en personas con enfermedades raras que presenten especial vulnerabilidad al virus, principalmente en aquellas con alteraciones cardíacas o respiratorias, tal y como reclamaba Compromís.
En su intervención el pasado martes, el diputado Joan Baldoví también resaltó la importancia de estudiar «qué patologías raras suponen un riesgo añadido frente a la COVID-19 por razones de salud o de aislamiento social». «Varios estados europeos, como Francia, ya están haciendo todo esto», señaló.
Precisamente, este martes la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) elevó al Congreso de los Diputados la necesidad de tomar medidas urgentes hacia el acceso a las vacunas frente a la COVID-19 por parte de quienes conviven con estas patologías, a través de la comparecencia de su presidente, Juan Carrión, ante la Comisión de Sanidad y Consumo.
Desde FEDER lamentaron que las últimas actualizaciones de la estrategia de vacunación aún no contemplan a sus pacientes. La organización ha recordado que en enfermedades raras generar evidencia es «muy difícil» dada su baja prevalencia. «Es decir, como viene ocurriendo históricamente, los criterios de la estrategia se fundamentan en criterios basados en la experiencia, pero en este colectivo es muy difícil contar con ella. De ahí que sea fundamental contar con esta perspectiva en la próxima actualización», concluyó Carrión.
Al margen de esta enmienda de Compromís, la PNL reclama llevar a cabo un nuevo informe de seguimiento y evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud; impulsar la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) gracias a la recuperación del Fondo de Cohesión Sanitaria en los PGE 2021; e impulsar la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, manteniendo las subvenciones a las Comunidades Autónomas para su adecuada implementación.
De la misma forma, se reclama seguir mejorando y reforzando el funcionamiento del Registro Estatal de Enfermedades Raras. «Se establece como prioritario que sus datos abarquen a la totalidad de las enfermedades raras diagnosticadas en España y que los mimos sean de calidad y se vuelquen debidamente desde los registros autonómicos de salud», reza el texto final.
«Solo el 10 por ciento de las enfermedades raras tienen un buen tratamiento disponible. Constituyen un desafío para el Sistema Nacional de Salud, por eso precisa de sus propios recorridos. La Estrategia, actualizada en 2014, no es suficiente y necesita un nuevo impulso, especialmente después de estos meses de pandemia, donde muchos enfermos han tenido problemas en la atención de su patología en pruebas diagnósticas, consultas o intervenciones quirúrgicas», argumentó el defensor de la PNL, el diputado Julio Navalpotro, del PSOE. Así, instó a «mejorar la atención sanitaria y el diagnóstico precoz» de estos pacientes, así como «profundizar en el uso de terapias avanzadas». «En resumen, tenemos que hacer más», remachó.
Isidro Martínez Oblanca, de Foro Asturias, planteó una enmienda de adicción a la PNL, que finalmente ha quedado fuera del texto aprobado, para aplicar incentivos económicos y fiscales a las compañías farmacéuticas para que investiguen estos tratamientos. «En la UE ya hay algunos incentivos una vez se comercializa el medicamento, hay espacio en España para reforzar este espacio. Solo el 5 por ciento de las más de 6.500 enfermedades raras diagnosticadas cuentan con tratamiento», apuntó.
En contraposición, Rosa María Medel, de Unidas Podemos, criticó a las farmacéuticas y ha reclamado la puesta en marcha de una compañía pública para investigar medicamentos huérfanos en enfermedades raras, con el objetivo de «no ser rehenes» de las compañías privadas. «No investigan en enfermedades raras porque no da beneficios», lamentó .
En la misma línea de apoyo a las enfermedades raras, Guillermo Díaz, de Ciudadanos, propuso «apostar de forma decidida por la investigación» en estas patologías. «Defendemos que hay que actualizar la Estrategia, proponemos la formación de profesionales de Atención Primaria y mejorar la colaboración con especialistas del CSUR, así como evaluar su distribución y dotación para asegurar la equidad territorial. Además, planteamos contemplar una reducción de jornada para aquellas personas que se hacen cargo de un familiar», avanzó.
María Teresa Angulo, del PP, también presentó una enmienda para «arrancar del Gobierno un compromiso verdadero con las personas con enfermedades raras», mientras la diputada de VOX Rocío De Meer denunció la «hipocresía» del Gobierno por presentar una PNL al respecto.
«No sé si nos toman el pelo. Cuando quieren financiar la visibilidad lésbica en Gambia o talleres sobre masculinidad tóxica lo hacen, lo pagan. Cuando quieren hacer algo utilizan los PGE y el BOE. Por lo tanto, estamos enfrentándonos a un cuento a FEDER y a las familias, es una gigantesca mentira», criticó.
