La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento, lo que conduce a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos. Desafortunadamente, la esperanza de vida de las personas que padecen esta enfermedad suele ser inferior a cinco años. Es por ello que la investigación y el avance en el conocimiento de esta patología son primordiales para poder encontrar tratamientos efectivos y, en última instancia, la cura.
En este contexto, el I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, que se celebra en Almería hasta este viernes, abordará uno de los principales retos a los que se enfrenta la comunidad científica: la donación de cerebros por parte de pacientes. Estas donaciones son clave para el estudio de la ELA, ya que el cerebro es el órgano más complejo que se conoce y su análisis resulta fundamental para comprender los mecanismos de la enfermedad.
La Importancia de la Colaboración entre Pacientes, Familiares y Organizaciones
Durante las jornadas del congreso, también se explorará la colaboración de los pacientes, los familiares y las organizaciones con la investigación. Esta sinergia es crucial, ya que ellos pueden ser el motor que impulse el avance en el conocimiento de estas enfermedades. Los pacientes y sus allegados conocen de primera mano los desafíos y las necesidades que surgen a lo largo del proceso, por lo que su participación activa en la investigación puede aportar valiosos e inestimables insights.
Asimismo, el evento tiene como objetivo poner en común los hallazgos y estudiar la situación actual de la investigación sobre la ELA, con especial énfasis en los avances en medicina de precisión. Esta medicina personalizada tiene el potencial de transformar el abordaje de la ELA, al permitir tratamientos más efectivos y adaptados a las características individuales de cada paciente.
El Papel Fundamental de la Reina Sofía en la Lucha contra la ELA
La Reina Sofía ha sido una figura clave en la lucha contra la ELA en España. Durante más de 20 años, la Reina ha impulsado la investigación de las enfermedades neurodegenerativas, y ha podido comprobar de cerca los terribles efectos que la ELA tiene en las personas cercanas a su entorno. Es por ello que Doña Sofía ha requerido a la Fundación Reina Sofía que ponga todo su empeño en dar esperanza a los enfermos de la ELA y a sus familias, a través de la investigación como único medio para poder encontrar la cura.
En este sentido, el I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ se enmarca en el contexto del proyecto ‘Manolo Barrós’, una iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Además, gracias a los fondos recaudados en la reciente Gala de ballet a beneficio de la Fundación Reina Sofía, se podrá destinar más de 140.000 euros a un nuevo proyecto de investigación en ELA en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, paralelo al Proyecto Manolo Barrós.
La implicación personal de la Reina Sofía en la lucha contra la ELA y su liderazgo en la visibilización de esta problemática han sido fundamentales para movilizar a la sociedad y a la comunidad científica en torno a esta enfermedad devastadora. El I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ es una muestra tangible de este compromiso y de la importancia que la investigación tiene para encontrar la cura y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
