Letizia ha pedido ante en Naciones Unidas que se impulse una resolución de la Organización Mundial de la Salud en 2024 que avance en la cobertura sanitaria universal para las personas con enfermedades raras, ya que «traería el necesario compromiso de los países miembros para compartir las acciones que están en marcha y generar un camino conjunto más sólido hacia la equidad».
Concretamente, esta iniciativa persigue lograr la implementación de la Cobertura Sanitaria Universal y estudiar cómo ésta tiene su reflejo en los distintos países de forma específica en enfermedades raras, así como explorar nuevos métodos para reducir el impacto económico de estas patologías en las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
La reina ha intervenido telemáticamente en un evento paralelo a la reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Universal de la Salud, impulsado por la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas, organizadora junto a la Misión Permanente de Suecia y Rare Diseases International (RDI), con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (EURORDIS) y Fundación Agrenska.
A su juicio, «se trata además de un momento clave» después de los avances que han supuesto las diferentes declaraciones en el ámbito de Naciones Unidas, «en las que las patologías poco prevalentes empiezan a tener un lugar en la agenda de la salud con consecuencias en la toma de decisiones».
Este nuevo paso supondría la materialización de acciones concretas en todos los países miembros de Naciones Unidas. Por un lado, ha señalado Letizia, «propiciaría la recogida de información precisa, con los indicadores adecuados, que definiría la situación exacta de las enfermedades raras.
Además, ha añadido, «permitiría la presentación de propuestas para seguir reconociendo los derechos de las personas afectadas por estas patologías y terminar así con las dificultades de acceso a los recursos disponibles».
«Los desafíos que plantean las enfermedades raras tienen muchos frentes y cada país presenta sus necesidades», ha afirmado, recordando que en Iberoamérica, desde su Alianza de Enfermedades Poco Frecuentes, indican que sería conveniente empezar por establecer una definición global de lo que es padecer una enfermedad de estas características.
En Europa, las entidades sociales del entorno de estas patologías piden impulsar la formación de un comité de expertos que desarrolle el Plan de Acción actual. Mientras que en España, ha recordado, «las organizaciones de pacientes ponen el foco en la actualización de la Estrategia del Sistema Nacional de Salud y en su homogeneización en los diferentes territorios».
Con un mensaje de esperanza por que esta resolución sea posible en el futuro, la reina se ha despedido recordado que la mayoría de estas enfermedades poco prevalentes aparecen en edad pediátrica; así como su alta mortalidad, las dificultades de los pacientes con patología rara o del calvario de lograr un diagnóstico; que «coexisten con las multidiscapacidades, dependencia y destrucción de las oportunidades educativas, sociales y profesionales que conlleva que una enfermedad rara».
BUSCA PONER EL FOCO EN LOS RETOS
La coordinación entre todos los agentes internacionales es un ejemplo del espíritu de este evento que busca poner el foco en los retos a los que se enfrentan las más de 300 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en el mundo, respetar su derecho fundamental a la salud y reconocer que sus necesidades están vinculadas específicamente a la idiosincrasia de su enfermedad, para la que hay una falta de investigación y experiencia.
«Esta situación deriva en diagnósticos erróneos, tardíos o inexistentes así como en dificultades para acceder a medicamentos y terapias que continúa siendo un reto mundial dada su escasez y, en el caso de los existentes, su elevado coste», advierte desde FEDER.
Pretende además cubrir los objetivos que también persigue la Organización Mundial de la Salud en tres pilares concretos: atender a toda la población, garantizar el acceso a servicios y reducir el impacto económico. En definitiva, lograr la Cobertura Universal de la Salud de todas las personas, especialmente de aquellas que conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico.
Esta cita es el resultado de años de trabajo desde el movimiento asociativo internacional liderado por RDI. En concreto, «desde FEDER llevamos años trabajando con los órganos internacionales para impulsar políticas trasversales en enfermedades raras. Desde 2018 que nos reunimos por primera vez con la Misión Permanente de España ante la ONU hasta ahora, nuestra sinergia se ha estrechado y el compromiso de este órgano se ha consolidado con nuestra causa» ha recordado el presidente de FEDER Juan Carrión.
