Realizarán una caminata del 24 de junio al 2 de julio para promover una mayor visibilidad de una condición genética rara que causa graves enfermedades hepáticas y pulmonares.
La actividad, organizada por la asociación Alfa-1 España, incluirá rutas adaptadas para los peregrinos con enfermedad respiratoria y dependientes de oxígeno.
La acción denominada «Alfas en Camino», organizada por la asociación Alfa-1 España, permitirá que 60 pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), junto con sus familiares y cuidadores, recorran los 130 kilómetros del Camino de Santiago entre León y Villafranca del Bierzo durante la última semana de junio. El objetivo principal de esta actividad es crear conciencia sobre esta enfermedad rara, que afecta el hígado y los pulmones, y resaltar la importancia de su detección temprana para mejorar la expectativa y calidad de vida de quienes la padecen. Las empresas Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK respaldan esta iniciativa.
Los participantes recorrerán el Camino de Santiago en seis etapas, con tramos adaptados al estado físico y de salud de cada participante, niños y adultos. Se reunirán en León el próximo sábado, día 24 de junio, y en la mañana siguiente comenzarán a caminar, siempre con el apoyo de un amplio equipo de acompañantes y colaboradores. El personal de Alfa-1 España y los voluntarios se encargarán de garantizar el buen desarrollo de la actividad. Entre los participantes, hay un significativo porcentaje de pacientes que padecen enfermedades respiratorias, en algunos casos graves, que requieren el uso de oxígeno suplementario e incluso han sido sometidos a trasplantes bipulmonares debido a la EPOC. La organización les ayudará con puntos de recarga de oxígeno periódicos, avituallamientos y con la posibilidad de desplazarse en vehículos de apoyo si fuese necesario. Toda la información sobre rutas y consejos para su realización se encuentra en la web de Alfas en Camino.
Alfas en Camino reedita la emotiva experiencia de 2018, en la que un número similar de pacientes y familiares recorrieron el Camino desde Sarria hasta Compostela. La promoción del ejercicio y de un estilo de vida saludable, el fomento de la relación entre los pacientes y la visibilidad de esta condición genética son los tres motores del proyecto, que destaca por su complejidad. La dirección de la organización recae directamente en la asociación y en su equipo de colaboradores.
El Déficit de Alfa-1 Antitripsina
El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética poco frecuente que origina graves enfermedades hepáticas en niños y adultos; y respiratoria en adultos. En España, su prevalencia es notable en las comunidades del Norte. Esto se debe a que el denominado alelo mutado Z, que produce la variante más grave, procede del ADN propio de las poblaciones de Escandinavia y se introdujo en esta zona de la Península con los asentamientos vikingos de la Edad Media.
El Alfa-1 es una condición infradiagnosticada y sin cura. Se estima que en España existen 14.500 personas con deficiencia grave – la de mayor riesgo de enfermedad hepática y pulmonar- de los que solo el 6% estarían diagnosticados y convenientemente seguidos y tratados.
El riesgo asociado a esta condición genética se incrementa exponencialmente con la acción de agentes externos como el consumo de tabaco, la contaminación del aire, tóxicos respiratorios y partículas en el ámbito laboral o una alimentación inadecuada, lo que hace que el diagnóstico precoz sea fundamental para prevenir, hacer seguimiento de los afectados y establecer controles periódicos que permitan detectar a tiempo las enfermedades vinculadas.
El diagnóstico del DAAT se realiza mediante un simple análisis de sangre. Si los niveles resultan más bajos de lo normal, se continúa con el estudio genético, ya que los riesgos de salud se asocian a las posibles combinaciones de los genes mutados que provocan la deficiencia. El Alfa-1 se hereda de padres a hijos, por lo que una vez detectado en un miembro de la familia se debe continuar con el estudio genético familiar.
Sobre la Asociación Alfa-1 de España
Alfa-1 España es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional declarada de Utilidad Pública. Es miembro de FEDER (federación de asociaciones de enfermedades raras), FENAER (federación de asociaciones de enfermedades respiratorias) y de FNETH (federación de asociaciones de afectados y trasplantados hepáticos).
Cumplirá su 25 aniversario en febrero de 2024. Representa a casi 600 afectados por el Déficit de Alfa-1 adultos y pediátricos. Su misión es la de defender los derechos de los afectados y el acceso a una atención sanitaria de calidad, promover el conocimiento del DAAT y su diagnóstico temprano, colaborar en la investigación y sensibilizar a la población sobre esta condición genética sin cura.
