La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEJPNC) ha pedido, en un acto institucional celebrado con motivo del Día Mundial contra el Cáncer Infantil 2022, el reconocimiento de la especialidad de oncohematología pediátrica y una formación adecuada en Atención Primaria (AP) para el diagnóstico precoz del cáncer infantil.
«La implementación de la oncohematología pediátrica supondrá una mejora en la atención de nuestros hijos y, asimismo, existe una demanda de formación en prevención y de atención temprana para los profesionales de la AP, un sector a veces olvidado», se recoge en el manifiesto leído por los padres afectados durante el acto. «Además, es necesario hacer un seguimiento a largo plazo estandarizado en la supervivencia del cáncer infantil y, para que esto ocurra, es necesario contar con equipos multidiscplinares coordinados», han añadido.
En este mismo sentido se ha pronunciado la doctora Ana Fernández-Teijeiro, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP). «Si queremos una mejor supervivencia y una mejor atención especializada, necesitamos el reconocimiento de la especialidad de oncohematología pediátrica», ha defendido.
«La mayoría de las CCAA no convocan plazas, y esto se debe a que no hay un reconocimiento de la especialidad», ha continuado la doctora, para advertir de que, para realizar esta especialidad, «no vale cualquier pediatra».
«Tenemos que comunicar malas noticias, lo cual supone un ejercicio extra dentro de nuestra dedicación, y hay que saber hacerlo», ha explicado. Además, ha alertado sobre la frustración que puede conllevar su profesión. «Tenemos que convivir con la aceptación de que no todos nuestros pacientes se van a curar, y eso puede ser origen de frustraciones, y todo esto lo tenemos que hacer compatible con nuestra vida personal», ha señalado.
Al hilo, ha reconocido la labor de la Asociación Española de Pediatría (AEP), que, en los últimos cuatro años, ha promovido el reconocimiento de las diferentes especialidades pediátricas, entre ellas la oncohematología pediátrica, ante las diferentes administraciones.
Por todo ello, Fernández-Teijeiro ha hecho un recorrido por la situación de esta rama de la pediatría en España. Actualmente, hay 42 unidades de oncohematología pediátrica. «Sin embargo, en una unidad no puede haber un único pediatra, sino que, para garantizar la atención, debe haber al menos 3, también de otras especialidades pediátricas; así como enfermeras especializadas, médicos nucleares, genetistas, especialistas en salud mental, médicos rehabilitadores, etcétera. Este es el gran quipo multidispciplinar que trabaja alrededor del oncohematólogo», ha desarrollado.
PRECARIEDAD EN ONCOHEMATOLOGÍA PEDIÁTRICA
Con todo, ha alertado de la precariedad que afecta a esta rama pediátrica, debida sobre todo a la falta de reconocimiento. «Analizando la dotación de especialistas en 2021, vimos que teníamos un total de 262 especialistas dedicados a la oncohematología pediátrica y, de ellos, 53,5 tenían una situación de precariedad», ha advertido. De hecho, hay facultativos que están haciendo una actividad compartida con otra especialidad o en otra área del hospital, «lo cual no es deseable», concluye la experta.
En cuanto a las perspectivas de futuro, Fernández-Teijeiro se ha mostrado más optimista. Entre los años 2021 y 2025, se prevé la jubilación de 11 especialistas y, entre 2021 y 2031, de 28. «En principio, podríamos pensar que esto podría estar plenamente renovado con los 18 residentes al año que se forman en oncohematología pediátrica, y posiblemente así sea», ha recalcado. No obstante, ha instado a acabar con la precariedad de la especialidad, que se sitúa en un 20 por ciento.
ATENCIÓN A LOS NIÑOS CON CÁNCER EN AP
Por su parte, la doctora Carmen Villaizán, presidenta de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), ha recordado las tres funciones principales de la AEP: prevenir, detectar y atender de forma continuada, esencial en los pacientes pediátricos con cáncer. No obstante, a pesar de la labor de prevención, según la especialista, un pediatra puede tener contacto con un nuevo diagnóstico de cáncer infantil cada 4 años.
«Una vez que tenemos hecha la prevención, la segunda acción importante es la detección. Si hacemos una detección precoz, mejoramos la supervivencia y mejoramos la morbilidad asociada a tratamientos y, además, mejoramos la calidad de vida», ha apuntado Villaizán.
En este sentido, ha recordado que las primeras manifestaciones del cáncer infantil tienen una clínica similar a procesos frecuentes y benignos. «El objetivo es reconocer cuándo esta sintomatología aparentemente benigna puede ser el inicio de una patología grave. Para ello, se necesita una buena historia clínica, una exploración física completa y escuchar a los padres», ha subrayado la pediatra de AP.
Así, ha informado de que los errores más comunes que provocan demora en los diagnósticos son las infecciones respiratorias o digestivas y la enfermedad reumática o la enfermedad psicosomática, entre otras. El resultado es que los cánceres infantiles que se diagnostican con más retraso son: los linfomas (más de 200 días), el Sarcoma de Ewing (180 días), neuroblastomas (120 días) y las leucemias o el tumor de Wilms (con una demora de 100 días).
La especialista ha instado a sospechar si los síntomas que presenta el paciente no siguen un curso habitual y estos producen deterioro, y si estos son inespecíficos, persistentes y no tienen explicación. «Hay que descartar tumores antes de sospechar un origen psiquiátrico de estos síntomas», ha apostillado la doctora, para añadir que «también hay que tener en cuenta la opinión de los padres, que ven al niño distinto».
