Presentación medios estudio
«Calidad de vida y necesidades en personas con diagnóstico de cáncer de mieloma múltiple»,
Un nuevo estudio impulsado por la AECC y la CEMMp revela que las personas que sobreviven al mieloma múltiple lo hacen arrastrando miedo, fatiga, dolor crónico y un gran impacto emocional, social y laboral. Con la participación de 400 pacientes, este informe pionero en España visibiliza necesidades reales que siguen sin respuesta.
Este estudio pone el foco en las personas con mieloma múltiple que sobreviven a la enfermedad, pero siguen conviviendo con sus efectos físicos, emocionales, sociales y económicos, aun estando sin tratamiento o en mantenimiento. Es una de las pocas investigaciones en España que recoge de forma tan detallada la experiencia de los llamados “largos supervivientes”.
El objetivo del estudio ha sido: medir la calidad de vida de pacientes con mieloma múltiple en España, detectar necesidades insatisfechas sanitarias, emocionales, laborales y sociales y relacionar esas necesidades con variables como edad, género, tipo de tratamiento o discapacidad.
En conclusión, el mieloma múltiple afecta profundamente la vida de los pacientes en muchos planos, incluso cuando están estables o en tratamiento de mantenimiento. Hay necesidades persistentes no atendidas, especialmente en el plano emocional, físico y laboral. La fatiga, el miedo a la recaída y el dolor crónico son los grandes ejes del sufrimiento. Se detectan grandes desigualdades según género, edad o situación socioeconómica.
“No es solo vivir más años. Es vivir con miedo constante a que vuelva la enfermedad, con fatiga que impide hacer una vida normal, y con una sensación de invisibilidad ante la sociedad en general por el desconocimiento de la enfermedad” , afirma Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMp y paciente de mieloma múltiple desde hace 15 años.
Este estudio es uno de los primeros en España que aborda la realidad de los pacientes con mieloma múltiple desde una perspectiva integral. Sus resultados urgen a las autoridades sanitarias y sociales a considerar medidas concretas de apoyo emocional, laboral, económico y asistencial para este colectivo.
Desde la CEMMp y la AECC se insiste en la necesidad de: Incorporar equipos multidisciplinares reales en el seguimiento de la enfermedad, Reconocer las secuelas invisibles del cáncer y sus tratamientos. Apostar por la investigación que mejore la calidad de vida, no solo la supervivencia.
La invisibilidad comienza a terminar cuando los pacientes con mieloma empiezan a tener una actividad visible en el mundo del cáncer participando en encuestas y ensayos como este, en donde han sido los pacientes de cáncer que más han participado.
Para descargar informe: comunidadmielomamultiple.com/estudio-calidad- de-vida-mieloma-multiple/
CEMMP: comunidadmielomamultiple.com/
