La Reina Emérita Doña Sofía ha presidido el I Congreso Internacional sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ‘Manolo Barrós’ en Almería, un evento que tiene como objetivo convertirse en el epicentro del debate científico y la concienciación sobre esta enfermedad. El congreso, organizado por la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN) y la Fundación Reina Sofía, en colaboración con el Ayuntamiento y la Diputación de Almería, ha reunido a expertos internacionales, investigadores, profesionales de la salud y asociaciones de personas y familias afectadas por la ELA.
Durante el evento, se han abordado los avances en la investigación sobre esta enfermedad a través de diversas sesiones y ponencias. La Reina Emérita ha asistido a varias de estas sesiones, incluyendo charlas sobre «Medicina de precisión», «Búsqueda de factores (Epi)genómicos en la Esclerosis Lateral Amiotrófica» y «Plasma Extracellular Vesicle Tau and TDP as a diagnostic biomarker for FTD and ALS».
«Aunar Fuerzas» en la Investigación
La secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Eva Ortega, ha trasladado el interés del Gobierno por «aunar fuerzas» en torno a la investigación de la ELA, una patología que afecta a cinco de cada 100.000 personas a nivel mundial. Ortega ha recalcado la obligación de destinar recursos para la investigación y ha hecho un llamamiento a la colaboración público-privada para alcanzar el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Asimismo, la consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Catalina García, ha reclamado la «discriminación positiva» ante la ELA, ya que todas las administraciones pueden «hacer mucho más» y el tiempo de quienes la padecen «no es nuestro tiempo». García también ha destacado la labor de los comités multidisciplinares destinados a atender a los pacientes y ha mostrado la mano tendida para la colaboración entre administraciones.
Compromiso de Instituciones y Sociedad Civil
El presidente de la Diputación de Almería, Javier Aureliano García, ha afirmado que la institución está «firmemente comprometida con la igualdad de oportunidades» y que es «fundamental promover iniciativas de investigación como estas». Asimismo, ha apelado a la cooperación entre instituciones, organizaciones y la sociedad civil para «avanzar en esta lucha y en la sensibilización».
Por su parte, la alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez, ha recordado que entre 4.000 y 4.500 personas padecen actualmente ELA en España, por lo que es deber de todos «impulsar y contribuir en la medida de nuestras posibilidades a los avances en la investigación en patologías neurodegenerativas». Vázquez también ha agradecido la presencia de la Reina Emérita y ha destacado la «generosidad, ilusión, optimismo y compromiso» de los profesionales, investigadores y voluntarios que trabajan en esta causa.
El evento se enmarca en el contexto del proyecto ‘Manolo Barrós’, una iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Este proyecto, financiado por la Fundación Reina Sofía, está siendo desarrollado por el CIEN en colaboración con universidades alemanas.
La Reina Doña Sofía ha impulsado la investigación en enfermedades neurodegenerativas, como la ELA, durante más de 20 años, y ha comprobado los dolorosos efectos de esta enfermedad en personas cercanas a ella.
