Cada 21 de julio, desde 1997, se conmemora el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad cuyos cuidados comportan gastos anuales que oscilan entre los 50.000 y los 70.000 euros por enfermo y que requiere de una ley urgente para dotar de dignidad a los 4.000 diagnosticados que hay en España, una ley que acumula dos años de retraso por la dejadez del Gobierno de Pedro Sánchez. «No entendemos cómo ha salido adelante la Ley de Amnistía y la del ELA no se tramita con urgencia», insisten desde el PP.
«No entendemos cómo ha salido adelante la Ley de Amnistía y la del ELA no se tramita con urgencia»
El PP ha hecho una nueva propuesta desde el Parlamento de Murcia para diseñar un plan de cuidados sociosanitarios y la creación de un centro nacional de investigación específico sobre esta enfermedad, entre otras actuaciones, como reconocer a los enfermos de ELA la condición de consumidores vulnerables, desde el mismo momento del diagnóstico; promover programas para mejorar la formación de los sanitarios y actualizar la cartera de prestación de servicios. Mientras, en la Comunidad de Madrid se atienden desde esta semana a los primeros pacientes en el Centro de ELA habilitado por Isabel Díaz Ayuso en el que fue el ‘hospital’ de pandemia, el Enfermera Isabel Zendal.
Violante Tomás, la diputada nacional del PP en Murcia, junto a los diputados populares Isabel Borrego y Juan Luis Pedreño y la senadora del PP Antonia López, ha reivindicado la necesidad de tramitar con urgencia la Ley ELA y ha presentado la propuesta de su partido a la asociación ELA Región de Murcia, con el fin de reclamar al Gobierno del PSOE la adopción de medidas inmediatas para mejorar la atención de los 352 murcianos afectados en la actualidad por esta enfermedad.
UNZUÉ SUPUSO UN PUNTO DE INFLEXIÓN EN LA LEY ELA
«Es necesario que la Ley ELA se tramite con urgencia para traer dignidad a miles de personas que están sufriendo esta enfermedad. De hecho, la vida digna es un derecho y estas personas están siendo excluidas por la dejadez del Gobierno de Sánchez», ha lamentado Violante Tomás. Además, la diputada ha recordado que hace dos años «se aprobó la toma en consideración de una Proposición de Ley, pero la iniciativa sufrió, de manera injusta, hasta 48 prórrogas de presentación de enmiendas por parte de Pedro Sánchez y sus socios, hasta que, finalmente, decayó con la disolución del Congreso de los Diputados y el Senado».
En octubre de 2023 el Senado aprobó una moción con los votos de PP, Vox y UPN y la abstención del resto de grupos de la Cámara Alta a propuesta por el Grupo Parlamentario Popular por la que instaba al Gobierno a adoptar medidas «para asegurar la mejor calidad de vida posible de los afectados por la ELA y sus familias».
Y tres semanas después de que el pasado 20 de febrero de 2024 el exfutbolista y enfermo de ELA Juan Carlos Unzué reprendiera a los políticos en el Congreso de los Diputados, durante la jornada para luchar por una ley que garantice una vida digna a las personas con ELA, la Cámara Baja respaldó por unanimidad tramitar la Proposición de Ley de ELA del PP, aunque los socios de Gobierno PSOE y Sumar anunciaron la suya propia para extenderla, además, a otras patologías neurodegenerativas.
La Proposición de Ley para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la ELA salió adelante con 343 votos a favor (todos los emitidos) y sin negativas y abstenciones, de modo que los populares salvaron la primera fase para iniciar su andadura. En su intervención, la diputada del PP, Ester Muñoz, incidió en que «los españoles no entenderían» que no haya una tramitación urgente de una ley que supondría un coste para el Estado de 200 millones de euros al año, según sus cálculos, y «con un presupuesto consolidado para el 2023 de 436.370 millones de euros».
LOS PRESUPUESTOS NO PUEDE FRENAR LA URGENCIA DE LA LEY ELA
En la ley elaborada por el PP se abordan mejoras sanitarias y sociales para los afectados, «reconociendo la discapacidad y la dependencia a una persona con ELA desde el mismo momento en que le es diagnosticada la enfermedad», ha puntualizado Violante Tomás. También ha afirmado que le resulta «lamentable que el Gobierno de Sánchez mostrase su disconformidad con la ley argumentando que incide directamente en los PGE en vigor, que son los del ejercicio 2023 prorrogados por la incompetencia del PSOE de no aprobar unas cuentas para este ejercicio».
El Ministerio de Sanidad de Mónica García y el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 de Pablo Bustinduy anunciaron que ambos departamentos han emprendido un paquete conjunto de medidas para atender las necesidades específicas de personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familiares.
Se trabaja en tres líneas claves: un programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y de la medicina física para personas con enfermedades neuromusculares; la actualización del documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que data del año 2017, para incorporar nuevos hitos y acciones; y emprender una revisión de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, dentro del Consejo Interterritorial, en lo relativo a las enfermedades neuromusculares, especialmente en el ámbito de las ortoprótesis.
LA COMUNIDAD DE MADRID CUENTA CON UN CENTRO PIONERO PARA ELA Y UNOS 600 CASOS DE ELA
Mientras tanto, esta semana la Comunidad de Madrid, donde se calcula que hay alrededor de 600 enfermos de ELA, ha celebrado que ya se está atendiendo a los primeros pacientes en el Centro Especializado de Atención Diurna para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del hospital público Enfermera Isabel Zendal, una infraestructura pionera en España.
En él trabaja un equipo conformado por 40 profesionales sanitarios, entre ellos ocho técnicos auxiliares, seis profesionales de enfermería, cinco fisioterapeutas, cinco celadores, tres logopedas, tres terapeutas ocupacionales, dos expertos en cuidados paliativos, un neumólogo, un internista, un rehabilitador y un psicólogo clínico, con cobertura para las necesidades cotidianas de hasta 60 enfermos diarios, derivados de otros hospitales madrileños.
Las obras de adecuación, que comenzaron a principios de este año, han permitido su puesta en marcha en el plazo previsto, con una inversión por parte del Gobierno regional de 1,2 millones de euros. Además, se formarán a los cuidadores principales, familiares y/o profesionales en el uso de elementos asistenciales y manejo de los soportes clínicos que suplen la pérdida de función, como respiradores, gastrostomías, aspiración de secreciones o asistentes de la tos.
Los 1.400 metros cuadrados de instalaciones están pensados para proporcionar el máximo cuidado y confort a sus usuarios, con el objetivo de mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y facilitar la conciliación familiar y laboral de los cuidadores, tras el asesoramiento recibido por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), para conocer de primera mano sus necesidades y comprobar el adecuado desempeño de esta infraestructura.
