La Esclerosis Lateral AmiotrĆ³fica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento, lo que conduce a la parĆ”lisis progresiva de la mayorĆa de los mĆŗsculos. Desafortunadamente, la esperanza de vida de las personas que padecen esta enfermedad suele ser inferior a cinco aƱos. Es por ello que la investigaciĆ³n y el avance en el conocimiento de esta patologĆa son primordiales para poder encontrar tratamientos efectivos y, en Ćŗltima instancia, la cura.
En este contexto, el I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo BarrĆ³s’, que se celebra en AlmerĆa hasta este viernes, abordarĆ” uno de los principales retos a los que se enfrenta la comunidad cientĆfica: la donaciĆ³n de cerebros por parte de pacientes. Estas donaciones son clave para el estudio de la ELA, ya que el cerebro es el Ć³rgano mĆ”s complejo que se conoce y su anĆ”lisis resulta fundamental para comprender los mecanismos de la enfermedad.
La Importancia de la ColaboraciĆ³n entre Pacientes, Familiares y Organizaciones
Durante las jornadas del congreso, tambiĆ©n se explorarĆ” la colaboraciĆ³n de los pacientes, los familiares y las organizaciones con la investigaciĆ³n. Esta sinergia es crucial, ya que ellos pueden ser el motor que impulse el avance en el conocimiento de estas enfermedades. Los pacientes y sus allegados conocen de primera mano los desafĆos y las necesidades que surgen a lo largo del proceso, por lo que su participaciĆ³n activa en la investigaciĆ³n puede aportar valiosos e inestimables insights.
Asimismo, el evento tiene como objetivo poner en comĆŗn los hallazgos y estudiar la situaciĆ³n actual de la investigaciĆ³n sobre la ELA, con especial Ć©nfasis en los avances en medicina de precisiĆ³n. Esta medicina personalizada tiene el potencial de transformar el abordaje de la ELA, al permitir tratamientos mĆ”s efectivos y adaptados a las caracterĆsticas individuales de cada paciente.
El Papel Fundamental de la Reina SofĆa en la Lucha contra la ELA
La Reina SofĆa ha sido una figura clave en la lucha contra la ELA en EspaƱa. Durante mĆ”s de 20 aƱos, la Reina ha impulsado la investigaciĆ³n de las enfermedades neurodegenerativas, y ha podido comprobar de cerca los terribles efectos que la ELA tiene en las personas cercanas a su entorno. Es por ello que DoƱa SofĆa ha requerido a la FundaciĆ³n Reina SofĆa que ponga todo su empeƱo en dar esperanza a los enfermos de la ELA y a sus familias, a travĆ©s de la investigaciĆ³n como Ćŗnico medio para poder encontrar la cura.
En este sentido, el I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo BarrĆ³s’ se enmarca en el contexto del proyecto ‘Manolo BarrĆ³s’, una iniciativa de la FundaciĆ³n Reina SofĆa dedicada a la bĆŗsqueda de biomarcadores diagnĆ³sticos de ELA en vesĆculas extracelulares. AdemĆ”s, gracias a los fondos recaudados en la reciente Gala de ballet a beneficio de la FundaciĆ³n Reina SofĆa, se podrĆ” destinar mĆ”s de 140.000 euros a un nuevo proyecto de investigaciĆ³n en ELA en el Centro Alzheimer FundaciĆ³n Reina SofĆa, paralelo al Proyecto Manolo BarrĆ³s.
La implicaciĆ³n personal de la Reina SofĆa en la lucha contra la ELA y su liderazgo en la visibilizaciĆ³n de esta problemĆ”tica han sido fundamentales para movilizar a la sociedad y a la comunidad cientĆfica en torno a esta enfermedad devastadora. El I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo BarrĆ³s’ es una muestra tangible de este compromiso y de la importancia que la investigaciĆ³n tiene para encontrar la cura y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.